你陪着我的时候，我没羡慕过任何人04-22 08:26
作者 | 久期
“精神病人就不该结婚生孩子。”这样的指责，朱矛矛听过太多次。
38岁的朱矛矛，是一名双相情感障碍患者。她出生于一个有精神疾病史的家庭，父亲在她高二时自杀，母亲则因精神健康问题反复入院。
婚后，在经历了一次自然流产和三次人工流产后，她冒着“疯血”基因的风险（民间称有精神性疾病的人为“疯子”），毅然决定成为一位母亲。
五岁时，女儿被确诊为孤独症（又称自闭症）。
父亲自杀、母亲躁郁、女儿自闭、债务缠身……在旁人眼里，这是一个无法承受的人生剧本。但她拒绝把自己活成苦难叙事。
一些尖锐的问题始终存在：
精神障碍者，是否有资格成为一名母亲？
自闭症儿童，应该进特殊学校还是普通公立学校？
一个“不正常”的母亲和一个“不正常”的孩子，如何在这个要求“正常”的世界里活出意义？
带着这些问题，我们与朱矛矛聊了聊。
赌局
生产当天，朱矛矛更担心产房外的世界。
阳台上，花瓶里的六朵向日葵开得灿烂。朱矛矛熟悉这个信号——自从2003年父亲在办公室自杀后，母亲每次发病前都会购买向日葵。二十年来，母亲七次住院，几乎次次如此。
这一次也不例外。
朱矛矛怀孕后，母亲的反应过于强烈。她频繁囤积婴儿服和毛巾，做着迎接新生命的准备，仿佛只有这样，才能压住心里那股难以言说的焦灼和紧张。
她高兴自己即将迎来一个外孙或外孙女，却也担心：等女儿休完产假回去上班，自己能否独自照顾好这个孩子？
母亲的狂喜与焦虑轮番上阵，一直到朱矛矛生产那天——母亲的情绪再一次崩塌了。
朱矛矛本人
准确来讲，这个即将出生的孩子，是朱矛矛的第五个孩子。
结婚五年，她经历了一次自然流产和三次人工流产。经济拮据是原因之一，但更深层的，是她对“疯血”的恐惧——她的父母，都是精神障碍者。
母亲是重度双相情感障碍，父亲患有重度癔症。
“精神疾病是有可能遗传给下一代的。”她说，“我想让有可能致疯的香火从我这代断绝。”
关于家庭的幸福感，她过早缺失了。
高二那年，父亲确诊为重度癔症。发现时已是晚期。医生提醒：此类患者自杀倾向极强，需要家人全天陪伴和监护。
可母亲却变了。她时而冷漠，时而激烈，甚至经常当着朱矛矛的面，数落父亲的不是。她说他是伪君子，只会对外人装和善。可在那之前，母亲从未讲过父亲一句坏话。
父亲四十岁生日刚过，就自杀了。
朱矛矛对父亲最后的印象，是那块摔碎的生日蛋糕。由于疾病的关系，父亲四肢无力，他试图从冰箱中拿出蛋糕，手一抖，蛋糕落地。父亲瘫坐在地上，用手刮起奶油，一边吃一边流泪。
父亲去世后，母亲受到刺激，立马住进了精神病院。亲戚骗她，母亲只是去了“疗养院”。
那时，18岁的朱矛矛对母亲产生了恨意——为什么没有好好照顾父亲，为什么在父亲最无助的时候如此冷酷。
直到2010年，父亲去世八年后，她才知道，父亲病重时，母亲也在生病。她不是不照顾，而是已经无能为力。
她原谅了母亲。
朱矛矛一家
2014年春节，朱矛矛陪丈夫回四川老家荣县探亲。那里的日子拮据却踏实，一家人团结在一起，忙忙碌碌，生活过得很有奔头。
10岁的侄女奇娃聪明懂事，玩拼图游戏时，一脸认真地说：“我长大后要像妈妈一样，生个小奇娃，把她养大。”
这句童言，撕开了朱矛矛长久以来的心结。原来“生孩子”这件事，也可以是一个人自然而然的愿望。
她曾深信，只有在衣食无忧的条件下，孩子才应该被带到这个世界。否则，父母就是不合格的。
但那一刻，望着侄女生机勃勃的模样，她的心开始松动了。
这次探亲旅程，让她意外怀上了孩子，也让她下定决心成为一个母亲。
她早早为腹中胎儿取好乳名——“树儿”，寓意如树般平稳、正直地长大。
临走前，已陷入躁狂状态的母亲，朝朱矛矛甩下一句话：“你逍遥了这么多年，也是该让你吃吃苦头了。”
当“不正常”遇上“不正常”
生产前，朱矛矛在一家报社当见习记者。
树儿出生后，朱矛矛尝试重返职场。但在办公时，她频频出现幻听，总觉得耳边传来树儿的哭声。领导讲话时，她只看见对方嘴唇开合，声音却像隔着一层毛玻璃。
这样的状态持续了半年，最终她不得不辞职。
她意识到，自己的情绪出了问题。有一次她生气，把几个月大的树儿放在地板上，拧开奶瓶，把整瓶奶倒了下去。小孩呛到，她吓坏了，惊觉自己的失控。
朱矛矛去看心理医生，医生诊断她为产后抑郁。
树儿四岁那年，一个夜晚，她吞下二三十粒镇定剂。“当时也不是想自杀，只是很想逃避，想睡一场很久很久的觉。”
这种逃避似曾相识——大学毕业那年，同学们忙着考公、找工作，她却不愿点开招聘信息。上班后，频繁跳槽，一有压力便失联。她知道自己“肯定有点问题”，至少是抗压能力很差。
2018年，朱矛矛被诊断为双相情感障碍——和母亲一样的病。
她第一次真正理解母亲的痛苦。她服的很多药跟母亲是一样的，承受同样的副作用：体重暴增、嗜睡、恶心、停经……她意识到，母亲是靠牺牲身体健康，换来情绪的稳定。
她开始定期做心理咨询。一次，咨询结束后，医生建议她，带树儿去看看儿童自闭症专家门诊。
她下意识地反驳，“我的孩子没有自闭症，幼儿园老师说她就是有点活泼好动而已。”
树儿
在朱矛矛眼里，树儿是个十足的“虎妞”——皮肤黝黑、身体敦实，总爱哈哈大笑。
她给女儿起了许多绰号：“土肥圆子”“老坛酸菜妹”“白云”……她几乎上瘾似地晒娃，朋友圈俨然成了树儿的成长相册。
树儿确实“与众不同”：3岁还在喝奶粉；近4岁才戒掉尿布；4岁了还分不清“你我他”；快5岁，说得最长的一句话也不过五个字；从1数到100怎么也学不会。
朱矛矛总觉得女儿像小时候的自己。她说话晚，两岁才会喊“爸爸妈妈”。她以为，只要等等，树儿总能学会说话的。
幼儿园老师反映，树儿中午从不午睡，上课不听指令，基本不听讲；她热衷一边自言自语，一边转动手腕；树儿拒绝别人参与她的游戏，也从不主动找其他小朋友玩。
2019年12月，树儿5岁时，确诊了轻度自闭症。
那一刻，她的世界沉了下来。女儿还是那个女儿，但她的爱变了，“混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚、愤怒……的情感。”
那些曾被视为可爱、与众不同的行为，此刻噼里啪啦地炸裂开来。“曾经治愈我们的哈哈大笑，一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。”
树儿
孤独症的病因至今没有确定的答案。
据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长着。孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。
对朱矛矛而言，这个统计学数字变成了百分之百的不幸。
丈夫开始责怪她，认为她怀孕时咖啡喝太多，导致孩子“生坏了”。甚至指责她，“你欠树儿的，一辈子都还不清。”
她一度陷入深深的自责，觉得是自己的家族基因“不太好”，才导致了树儿患上了孤独症。
接触自闭症康复机构初期，朱矛矛被一种绝望氛围裹挟。“新手”家长们聚在一起，唉声叹气，话语中尽是灰暗。她也陷入“我的孩子是不是残次品”的自我审判中。
她放下了对“正常”的执念。所谓正常，不过是多数人制定的标准答案。而她们母女，或许本就不在标准之内。
得知树儿患有自闭症后，身边不少人劝她再生一个“好的”。
她和丈夫达成共识：绝不生二胎。她说，这对第二个孩子不公平，凭什么一出生就要承担照顾自闭症姐姐的责任？
“病态的”母爱
日子过得有点慌。
医生说，0至6岁是自闭症儿童的黄金干预期，要尽快开始康复训练。这是一场持久战，不仅需要树儿的努力，更需要整个家庭的倾注。
树儿成了一个“碎钞机”。单康复费用，每月就7800元，残联补贴2400元。
关于康复投入，朱矛矛和丈夫始终意见不一。丈夫认为：“钱应该存着，将来留给她当后路。”而朱矛矛坚持，哪怕借钱，也要让树儿坚持去康复机构。
2018年，朱矛矛躁狂发作，开始冲动消费。她人生中的第一笔贷款，就是为缴康复费。到2023年，债务雪球越滚越大，利息一度高达每月1600元。夫妻因此频繁争吵，关系如履薄冰。
生活成了一根紧绷的弦，她站在上面，摇摇晃晃。
树儿小时候
她和丈夫在教育方式上存在诸多分歧。
树儿爸觉得没必要报兴趣培训班，朱矛矛却坚持让树儿尝试舞蹈、游泳、画画……她坚信艺术是有疗愈效果的。
从2020年起，她每周五放学后接树儿去上美术课，周六上午送去音乐疗愈。树儿跟不上团体进度，她就咬牙坚持一对一画画教学。尽管树儿爸嘴上常念叨“画画没用”，每期学费，他还是照付。
2022年，树儿的拼贴画《去月亮上滑滑梯》获得国际奖项。画里土豆小人儿、黄瓜小人儿、胡萝小人，飞翔在法国万斯城堡上空。
这幅作品，不仅被法中交流协会收藏，还曾在卢浮宫展出。
树儿的拼贴画《去月亮上滑滑梯》
朱矛矛几乎是独自带大了树儿。
从早教到幼儿园、小学，再到康复机构与兴趣班，她事无巨细地负责每一个环节。丈夫则承担家中的经济重担。
2024年春节，朱矛矛双相抑郁急发，连续五天无法与树儿共处一室。孩子看动画片、反复提问，这些原本再寻常不过的举动，在她耳里却像噪音，震耳欲聋。
丈夫接手照顾树儿一个月，父女关系意外升温。她开始反思以往养育树儿的方式是否存在“丧偶式育儿”的问题。
她回想起自己的母亲——一个能量十足的“超级妈妈”。
朱矛矛读小学时，母亲是家委会的常驻成员，跟老师关系很好，用无穷的精力和人情世故为她筑起透明温室。
一直到初中，母亲像一把巨大的保护伞，随叫随到。“这种过度保护也让我失去了很多。成年后，我发现自己无论社交还是心智都不及同龄人。”
在物质生活上，母亲对她无微不至，几乎有求必应。但这份关爱背后，夹杂着强烈的占有欲——母亲曾偷偷复印她的日记，分发给亲戚传阅。
这种越界的”关心”，让她从小就对母亲紧闭心门。
树儿爸教树儿打麻将
如今，轮到自己做母亲，朱矛矛刻意走出了与母亲相反的养育之路。
她坚持让树儿学习基本生活技能：洗衣物、洗碗、做简单的饭菜、整理玩具……她希望女儿的生活能力足够强，哪怕未来无人照料，也能维持起码的生活质量。
她也尽可能用真实的情绪回应树儿，不会强撑“完美母亲“的形象。难过、生气、焦虑……她都会坦白告诉女儿。
2021年，树儿康复训练一年后，有天朱矛矛在家里哭泣。树儿看着她的眼睛很久，然后说：“妈妈不哭，哭不好。”
这句简单的安慰，是孤独症女儿给她的第一个情感反馈。
和女儿一起上小学
2022年9月，8岁的树儿入读家附近的一所小学，朱矛矛决定陪读。
“一方面，是想了解现在小学教育的真实状况，看清楚树儿和她班里的同学到底差距有多少；另一方面，是想给其他孩子当保姆，讨好其他小孩，帮助树儿在学校交到朋友。”
陪读第一学期，她几乎天天“开发布会”。
课间，孩子们围住她，追问不休：她为什么每天在学校？孤独症是什么？树儿生来就是这样吗？树儿为什么随身带玩偶？树儿为什么总爱笑？
树儿带着玩偶上学
树儿的智商评估结果是62分，其中抽象符号理解与逻辑运算得分为0。普通孩子的智力下限是75，小学阶段若想不吃力，需达到90以上。
她和丈夫达成共识：学业目标仅设定为掌握基础生存技能——会查字典、识字、能算零钱足矣。
一年级下学期，树儿第一次参加语文考试，全班孩子都在猜她能得几分。成绩出来，她考了4分。“这次4分，下次考5分就是进步。”树儿的同学鼓励道。
辅导女儿功课时，朱矛矛常被气得哭笑不得。树儿的理解角度常常出人意料，带有典型的孤独症特征。
她试图向女儿解释清明节的意义，以及死亡的概念。
“假如有一天，你一觉醒来发现怎么叫爸爸妈妈，我们都听不见了，也不会动了，你会做什么？”
“我就可以一个人玩拼图了。”
“爸爸妈妈死了，你会去上坟吗？”
“我讨厌爬山。”
树儿学轮滑
小盛，是个好奇心重的孩子，隔三差五地问朱矛矛孤独症的问题。
有一回，他问道，“树儿是疯子吗，是傻子吗？”
这些字眼像刀子，刺痛了朱矛矛。她告诉小盛，树儿不是疯子，也不是傻子，只是心智发育迟缓，学得慢、长得慢。“疯子和傻子是骂人的话，正确的叫法是精神障碍和智力障碍人士。”
小盛被她的认真威慑到了，从此没有再说过那些词。
三年级时，树儿在小操场树林里不小心弄坏了宣传板。小盛特地来找朱矛矛：“阿姨，你不要骂树儿。她后来去小树林想把宣传板修好。千万别骂她啊。”
树儿的画《斯万堡的餐厅》公益项目义卖作品
体育课上，所有孩子都需要训练跳绳。
树儿跳绳无法连续跳两下。班长小汪急了：“阿姨，你不能放弃树儿啊！她跳得太烂，会拖全班后腿的，必须加练！”
朱矛矛秒怂，把这任务毫不犹豫地交给了小汪。没想到，小汪格外认真地对树儿展开一对一特训，一遍遍拆解动作。整个一年级时期，几乎每天都监督树儿打卡练习跳绳。
如今，树儿可以每天跳绳 300 下，一次性连跳平均达到 50 下，还学会了单脚跳、车轮跳和开合跳。
朱矛矛打心底感谢小汪。这场特训让她确信，树儿是教得起来的。
陪读结束后，朱矛矛写下了陪读日记。
今年出版成书《树儿：我的女儿来自星星》
二年级时，朱矛矛撤出陪读，树儿开始独闯普通孩子社会。
她不再担心树儿会遭遇霸凌，反而担心女儿“被过度包容后摆烂”。课前准备什么书，同学会提醒；没带餐具，总有人掏出一次性筷子递给她。
“树儿在家都过不上饭来张口、衣来伸手的日子，在学校倒过上了。”
班上有一个特殊小孩，对其他孩子意味着什么？也许不仅是被迫接受，他们还开始明白，“她和我们不一样，但是没有关系”。
在融合教育的试验场里，树儿就像一面镜子。
陪读这一年，朱矛矛深刻感受到：公立小学的融合教育对孤独症孩子康复至关重要。孩子在同龄人中逐渐建立的社交能力，是任何康复机构都无法替代的。
随着课业难度增加，树儿转入特殊学校也许是迟早的事，她想。但在国家还没有禁止融合教育前，她珍惜每一个让树儿与普通同龄孩子碰撞的时刻。
她和树儿爸不懂什么自闭症康复理论，但他们始终相信一个朴素的道理：
孩子从同龄人身上学到的，会比从大人那里学到的更多。会玩、肯玩的孩子，不至于太糟糕。
解药
“我没有抱怨过命运，我是那种后知后觉的人。”朱矛矛说。
村上春树的《海边的卡夫卡》里，有一个老头叫中田。童年时的一场事故让他失去了记忆，也失去了大部分智力。中田关上了现实世界的大门，变得木讷、简单、谨小慎微。他的影子，只有常人的一半。
朱矛矛给自己取的网名就叫——“只有一半影子的人”。
她是顺着命运走的人。父亲自杀、母亲躁郁、女儿自闭、债务缠身，这些常人眼中的不幸，她一一接受并解决。“只是这一切集中发生在一个家庭里，显得有点戏剧性，有点狗血吧。”
某种程度上，树儿的孤独症成了治愈她双相情感障碍的解药。
树儿穿着朱矛矛结婚时的婚纱
成为母亲的这些年里，她也开始逐渐理解自己的母亲。
小时候，她依赖母亲，却并不真正尊重她。在她眼里，母亲只是父亲的附属品。
父亲是厂里的副总，母亲也在同一家工厂工作。她一直觉得，母亲之所以能干得顺利，是因为有父亲在撑腰。哪怕她内心喜欢母亲，也总觉得，母亲只是“当妈妈”这件事做得不错而已。
长大后，她对母亲有过误解，也有过恨。直到自己确诊和母亲一样的病，才意识到，母亲的自我要求太过苛刻，长期压抑的情绪最终爆发，到了极限。
谁也不曾真正懂得母亲。“她想做个好妻子、好妈妈，在家要贤良，在外要上班，事事都想做到最好。”
2021年，母亲确诊阿尔兹海默症。那个曾经雷厉风行的女性，如今走路都有点歪歪扭扭。阿尔茨海默病让母亲的认知开始退化，也让母亲变得安静，躁狂期明显减少。
母亲退回到家这个小小世界里，几乎不再外出。
如今，她对母亲有同情，但更多的是尊重。“我不能只把她当成一个渐渐失能的老人，我要先去尊重她，再重新照顾她。”
树儿看梵高展
“精神病人就不应该结婚生孩子。”这样的指责朱矛矛听过太多次。
她想说，精神病并没有想象中那么可怕，有精神障碍的人，是可以带着疾病一起生活的。只要一家人想办法团结一点，日子总可以过下去。
如今，树儿已经11岁了。治疗起效，她能说完整的句子，绘画作品还在国际比赛拿了奖。她个头高高的，有些微胖，长成了三年级的大孩子。她的眼神依旧清澈，笑起来依旧治愈。
这个曾经连”妈妈”都说不清的女孩，如今成了朱矛矛的生活小助手。她会收碗筷、洗衣服、扫地、倒垃圾、下楼打酱油。
当朱矛矛在使用精神类药物，感觉体力不支或者躯体化症状严重的时候，树儿会帮她拿各种东西，甚至帮她穿袜子。有时看她太累了，树儿会说：“妈妈你去睡觉。”然后静静地陪在一旁。
树儿和外婆，保持着特有的亲密。
每晚，朱矛矛分好药后，树儿会将药和水送到外婆房间。她在墙上乱涂乱画，外婆从不生气，反而夸她“有艺术气质”。无论是画画班里认认真真完成的习作，还是在家随手涂抹的潦草之作，外婆都一张不落地收进文件夹，在背后记下日期。
母亲总提醒朱矛矛：“你别老骂树儿笨，她很聪明，一点也不笨。她随你，从小自尊心强，骂不得。”
树儿
她把退休金交给女儿，“我每个月给你三千块买菜。妈妈以后去不了菜市场了。”
朱矛矛回想起，十五年前，她第一次去精神病院看望母亲。当时已经神志不清的母亲，在病房的洗手间里给她倒了一杯水，小心翼翼地递过来，说：“妈妈以后可能照顾不了你了。”
那时她只感到悲伤，现在才明白，这杯水从未停止流淌——从母亲到她，再到树儿。