“那个小朋友愿意上台参加游戏?来,大胆的跑上来!”
刘明第一个高高举手,并站到了讲台上,有些腼腆但又开心的跟着大家做游戏。
刘明就是其中一个孩子,上课时,坐在讲台下的刘明妈妈常桂芳目光随时追随着孩子,脸上带着欣慰的笑容,而人们不知道的是,从课桌到讲台上的这一步路,她陪着刘明走了17年。
一场父母与孩子的孤独之旅
3岁那年,刘明在深圳的一家儿童医院被确诊为孤独症。在此之前,常桂芳甚至都没听说过这种病。尤其在听到医生说“一辈子都治不好的时候”,她更想不明白,就算孩子不会说话,但当他想要什么东西的时候,就会拉着大人的手去指,这甚至是聪明的表现。
“当时就觉得怎么可能呢,说的太严重了,其实是打心里不能接受这个事实。”
于是,不愿接受事实的常桂芳照常把孩子送进了江西农村老家的幼儿园,但跟正常的孩子一相处,问题就出现了。老师告诉常桂芳,平时到学校老师想帮刘明取下书包,孩子根本不让老师碰。上课时也不允许别的小朋友坐在自己旁边,谁动了他的东西,就又咬又抓头发的,情绪比较激烈,别的小朋友吃饭排队,刘明却丝毫没有这种意识,甚至连如何上厕所的问题也没有解决。
常桂芳此时才意识到了问题的严重性,她悄悄来到刘明的教室外,“当时就看着孩子一个人孤零零坐在那,挺可怜的。”
后来,常桂芳就跟老师商量了下陪读的事情,因为顺带会帮忙照顾下小孩子,老师就勉强答应了。彼时的常桂芳虽然还不了解孤独症的科学治疗方式,却误打误撞做了一件正确的事。
事后她回忆说,多数孤独症孩子都有刻板行为,一换到陌生的环境就会恐慌不知所措,有家人在身边会好一些。
刘明在课堂上积极跟老师互动
期间,常桂芳也会带着刘明在深圳的专业机构里做康复治疗,每个月都需要花费2700块钱。而家里只有孩子爸爸一个人在外打工,压力其实很大。“其实当时只要把户口迁过来,给孩子办一个残疾证,就能享受政府补贴,每个月只需要付几百块钱就可以。”常桂芳说,“但我宁愿日子苦点也没有去办,因为办了就觉得孩子带上了一个标签,就好像一辈子好不了了......”
而当被问到是不是很辛苦时,常桂芳的回答却出人意料,她觉得自己本来文化水平不高,即使孩子没事也是打工挣钱。相反她接触多很多妈妈学历很高、工作很好,因为遇到了跟她类似的情况,不得不放弃一切照顾孩子,“跟这些妈妈比,我一点都不辛苦,也没有牺牲什么。”
编程给孤独症孩子们打开另一种可能性
2019年编程猫针对孤独症 童发起“蓝灯 动” 型公益倡导活动,通过向孤独症 童提供公益编程教育,让更多来 “星星的孩 ”也能平等享受 智能教育机会。从 堂编程课开始,激发这群特殊 童的想象 ,创造更多可能性,今年已经是第五年了。
编程猫老师赵悦详细介绍了编程是什么、编程工具的使用以及现场演示了作品的创作过程,孩子们在志愿者的帮助下,通过拖动屏幕上的一个个图形积木,按自己想法去实现想要的效果。
课堂上,刘明一拿到平板电脑就非常熟练的打开了,他通过拖动屏幕上的一个个图形积木,顺利实现了“小火箭升空”,那一瞬间,他脸上难掩开心的表情。
常桂芳感慨地说,她定期就会带孩子出来参加活动,刘明平时就比较喜欢搭建乐高,也喜欢打游戏,这是他们第一次参加编程猫蓝灯行动公益活动,没想到这么投入,积极性也完全被调动起来了。“你能看到现场很多家长的眼里都闪着光,因为我们已经很久没有看到孩子们这么开心过了,也通过这次活动看到了一些曙光。”
今年12岁的温暖在两岁半的时候被确诊为孤独症。温暖妈妈说,当时难过了很长一段时间,后来只能接受现实,并开始给温暖做干预治疗,还送到了公立学校读书,而像温暖这样有自主能力的孩子已经是孤独症孩子中恢复的非常好的例子了。
温暖在认真的创作自己的作品
据了解,孤独症儿童因为发育滞后,所以特别喜欢把手举在半空中斜着眼睛看或者是手指无意识的动来动去。温暖妈妈从小就给孩子安排了钢琴课,目的就是为了锻炼手指灵活度,后来温暖也发展出绘画的爱好,而编程则完美地将锻炼需要和孩子的兴趣结合在了一起。
北大医疗脑健康中心事业部总经理郜熠珂表示,经过正确的干预训练,可以引导孤独症儿童发展出自己的兴趣特长,比如音乐、绘画等。“这次的编程公益课程,让我看到孤独症儿童兴趣培养的另一种可能性。”
用爱让孤独症孩子也能无障碍学习
在4月2日世界孤独症日晚上8点,编程猫还开展了一场线上公益编程公开课,联合全国各地的 闭症学校共同参与,号召更多的人来关注孤独症儿童群体,让他们也能拥有无障碍体验兴趣与科技教育的机会,更从容地迈入信息化时代。
孩子们积极跟老师互动
信息化时代,特殊人群如何更好融入也是需要重视的问题。深圳市信息无障碍研究会相关工作人员表示,每个人其实可能都有认知障碍,如果借助好的工具,好的平台,好的产品,能够大家去拓宽对认知边界和学习边界,让本来有障碍的事情变得稍微没那么有障碍。通过编程猫蓝灯行动,我们看到了编程的更多可能性,它不只是一个工具,而是可以让孤独症的孩子们快乐的去学习的方式,并从中进行思维训练,这是非常有意义的。
深圳市四叶草自闭症家长支持中心成立于2010年12月,是由6位自闭症儿童家长自发创立的家长自救互助组织,以深圳为起点,辐射全国各地,旨在为自闭症家庭搭建交流互助平台、提供支援性的社会公益服务。
深圳市四叶草自闭症家长支持中心理事长黄小芳也是一位孤独症孩子的妈妈,她有些激动的说,“今天看到孩子们上课时,从开始的漠不关心,不在状态,到后面积极参与活动,甚至结束时还觉得意犹未尽,我们也看到一个新的希望。”
从2019年发起第一届“蓝灯 动”公益活动开始,截止今年,编程猫已累计开展109场少儿编程公益课程,共有240名志愿者参与其中,累计影响1000多名孤独症儿童及家长。未来,编程猫也将开展更多的公益活动,为更多特殊群体打开人生更多可能性。