个亲历故事位特教康复老师最想讲述的,爱与痛家教自闭症脑瘫

小俊是我带一个自闭症男孩,这天他正坐在课桌前吃零食,旁边突然窜出另一个自闭症小男孩,拿起桌上一块零食就往小俊嘴里喂,小俊也乖乖地张开了嘴,一口口地吃了起来。

他妈妈告诉我,我不在的一周,他每天都会跑来我的教室安静地玩玩具,如果有老师来借我的教具,他会抢回来放回原位,其他老师代我为他干预, 他会一直重复叫着我的名字。

不知怎的,他突然哭了,哭得一把鼻涕一把泪,爸爸来了也没有停止。起初爸爸以为他是尿湿了裤子,但给他换了裤子,拿出糖果哄他还是哭。这时,我看到他一边哭一边一遍遍拉扯着裤脚,于是我走过帮他把裤脚往上拉,拉到他舒服的地方后,他的哭声止住了。

晚上孩子每次刷牙都来叫,“妈妈跟我一起刷牙”。妈妈拒绝几次孩子还是坚持邀请,妈妈就问为什么要一起刷,孩子回答“我喜欢你呀!”妈妈就不再拒绝和他一起刷牙。

离开第一家机构所在的城市两年后,一次偶然的机会又经过那个城市,回到机构探望。孩子们正在吃午饭,我带过的一个自闭症孩子看到我,马上跑过来拉着我的手,开心地蹦蹦跳跳。

有个培智班的男孩,约莫十五六岁,三级智力残疾,一直跟在我们身边要吃的,吃得津津有味。烧烤结束后,我们忙着整理食材,等过头想收拾餐桌时,发现那个男孩已经把我们用过的餐具都洗干净晾好了,还要拿着扫帚去打扫卫生,我们不让他去他还跟我们着急。

虽然他才8岁,但跑得极快,每天一来干预就撒腿往停车场跑,我只能拼命追。追了几天觉得这不是事,开始请教行为分析师,后来,我们改变了治疗室环境,提前准备好游戏内容,等他到了房间我再进去,并且立刻转移注意力,还让妈妈一同待在治疗室,甚至培训妈妈来主导干预过程。

男孩,很可爱。在一次以情绪训练为主的课堂上,我假装头痛哭泣,他很害怕,我教他理解我的症状,并引导他问我“怎么了”,然后我说“头好痛”,他就马上来帮我揉揉头。

这么一个小暖男在家却是个让妈妈头疼的孩子,因为自我刺激很多,他常常看着一个物品笑个不停,还时常自言自语,甚至晚上不睡觉,一直说个不停,一旦打断他,他就会爆发情绪。

妈妈说,“他以前也是会找小朋友玩的,一切看起来都很正常,但不知道现在怎么变成这样……”他换了好几家机构,也经历了些不愉快,离开我们这家机构时,妈妈已决定辞去工作,陪他换个环境,换种生活试试,而我一直期待着再见到他——不一样的他。

在不了解阿斯以前,我会抱怨,甚至讨厌性格古怪、过于自我的爸爸和前夫,但现在,我努力学习干预知识,试着去理解包容女儿,虽然做起来很难,但女儿的每一点进步,我的每一次妥善的应对,都会带来满满的幸福感和成就感。

初见鄢成和鄢爸是在2019年,当时我还在华中师范大学读书,因为想做志愿者活动,来到武汉蜗牛家园,它“藏”在一个小区深处的民房里,既是家又是康复机构,客厅白天是干预训练的地方,堆满了教具,夜晚,鄢成一家和几个孩子就在这里住下。

那一次鄢爸热情地接待了我们。他个子不高,淳朴憨厚,才40出头却已满头白发,脸上爬上了皱纹。后来我才知道,鄢爸独自一人拉扯了两个心智障碍孩子,一个是患有脑瘫的鄢成,生活不能自理,一直躺在轮椅上,另一个是自闭症孩子宏伟,11岁,不会沟通交流,也还不能生活自理。而他们的妈妈,几年前因接受不了两个孩子都有障碍,选择了自杀。

我无法想象鄢爸是怎么熬过这些年,我也意识到我们的志愿服务不应只是来做个帮手这么简单。此后,我和同学们一起为他们筹了款,买了新课桌,还带着他们走进华师参观学校,体验生活……那几个月,我们时常与鄢成见面,我依旧记得为他庆祝生日的那天,他脸上一直挂着的笑容,那么美好而治愈。

妈妈告诉我,“我家宝宝说他肚子疼。”我只能赶忙建议她带孩子去医院看看。就这么被娃抛下,我心情还挺低落的,在教室呆了一会儿开始往外走,看见他和妈妈还在家长区待着。妈妈看见我,赶紧跑过来说,这孩子等你一走,就说肚子不疼了,要去游乐园玩。

我生活在一个小城市,因为自己做儿童康复的,对孩子会格外留心。那天带着儿子去游乐场玩,就发现个三四岁的男孩,不和人交流,也不和小朋友玩耍。这时,有人和孩子奶奶搭讪,我听见奶奶说自己孙子是个贵人,因为不说话,贵人语迟。

学年快结束的时候,班上来了一个刚满三岁的新学生B,因为不适应环境总喜欢让我抱着。有一天我抱着B坐在操场上看别的孩子玩,A主动走过来看了半天,B一站起来A就坐在了我的腿上,还用手拦着不让B再靠近我,笑得特别开心。

我家小家伙,男四岁,语言发育迟缓,行为发育迟缓,在杭州大米和小米干预。暑假课结束前1天晚上,我带他去逛超市,买了他爱吃的山楂卷、棒棒糖,叮嘱他,明天要给老师和小朋友分享。结果第二天,娃有点不舒服没有去学校。

带了很多届亲子家长班,上一届有一个小孩让我特别感动。家长班结束后,他分到了康复部芽芽班,可能是不习惯,可能是真的想我了,每次下课都要跑到原来的教室找我,他妈妈录了一段视频给我,端端正正坐在位置上喊“老师”。

有个五岁的男孩,智力有障碍,还骂人、打人。他康复了大概三年,去年终于上了幼儿园,我们本以为他可以慢慢融合,但我们再见到他时,妈妈告诉我们,她去给其他孩子家长们道歉送礼,都弄了好几次。

但妈妈每次说起他,都是满眼宠溺,说他可乖了,可会心疼妈妈了,吃饭后还会自己刷碗。我们听着总不免心酸,孩子在外被歧视被孤立,但在妈妈心里他永远是个宝,在意他的人才懂他,会看到他的进步。就像洋洋,他不喜欢别人碰他的东西,但不知道如何表达,最后就演变成了暴力,所以现在他的干预还需要配合药物治疗。

这两年,我看到有的孩子被父母放弃抚养了,去了福利院,有的孩子被父母忽视,全部交给爷爷奶奶带,有的治疗效果不明显就送去了幼儿园……我期望有一天,能有一种特效药能把他们变得和同龄人一样。

她7岁时,离开机构由奶奶陪着去了普校。再见到她时,她已不再有笑容,一直沉默,看见别人抬手还会下意识地缩头。奶奶脸上也满是疲惫,和她说话的语气急躁而严厉。

她8岁时,我在商场遇到她和爸妈一起逛街,她一人走进前面,爸妈转身进了一家商店却没有叫她,等她回头时,已没有了爸妈的身影,她焦急地往回找。我走过去牵起她的手找到爸妈,再见到女儿,他们的脸上没有任何表情,她却平静了,默默地跟在了爸妈的身后。

整座办公大楼停电,手机也仅剩20%的电量,我先紧急跟家里通了电话报平安。打电话时,自闭症孩子壮壮在旁边好奇地看着我,可爱的小脑袋还非要凑过来跟我一起打电话。

壮壮平时主要是姥姥接回家,但在这天,下午3点就动身的姥姥,平常半小时就能到,这天五六个小时还没消息。或许是害怕,壮壮一直拉着我的手,不让我跟别人讲话。

第一次离开家人在外过夜,我很担心壮壮会情绪崩溃,一直小心翼翼,没想到他今天竟然格外地乖。终于,夜里10点,壮壮姥姥出现在机构门口,她浑身湿漉漉的,从头到脚都在滴水。

这时,有个孩子跑过来,看见小A妈,连喊了几声“奶奶”,刚听到时,我们都乐了,但随后小A妈妈却变得很忧伤。她和评估师交流时,说“孩子还这么小,我真不知道我老了,他该怎么办……”

那天,我出门丢垃圾,听到隔壁有小孩在哭,出于职业习惯我听了会儿,然后听到里面的家长正在用DTT教颜色,我猜这应该是个特殊需要孩子。听着小朋友哭得厉害,我忍不住去敲了门,表明了康复师的身份,和家长聊了起来。

刚确诊时,她的孩子很刻板,情绪又大,她付出了很多努力,如,她每天都要带孩子出门走路,孩子非要抱着,要不不走路,她坚持不抱;小男孩不会站着尿尿,她就画了一张男孩站着尿尿的图片贴在厕所,每天教……

接着,一直帮忙照顾孩子的奶奶也去世了,爷爷住院,爸爸一个人承受着巨大的压力,上有父母,下有两个自闭症孩子,要照料,要赚钱,要养家,要干预孩子,想想我都替他发愁。

时间很快,我从家乡来到北京,至今已做了7年的特教老师。但我时常会想起小亮爸爸的眼神,想起他特别乐观的微笑,在我遇到困难的时候,他的面孔总能给我很多力量。

孩子需要“强化”,作为康复师的我们,其实也需要强化。没有回应,我真的很沮丧。身边的老师说,坚持住,之前我也遇到过这样的情况,不能放弃。话是这么说,真的身处其中,还是焦虑得不行。

第一天,我有点紧张,想了很多方法,找好了各种风格的玩具。没想到,第一天还行,只哭了十五分钟,饮料机成功地吸引了他的注意力。第二天,五分钟,第三天,没哭……

当孩子在机构康复的时候,她学习这方面的知识,最后成为了机构里的老师。孩子上了幼儿园,她辞去了机构的工作,逼自己学习成为一名优秀的生活老师,进了儿子就读的幼儿园。

十多年前,我在星星雨机构做一名家长培训的老师。有一对白发苍苍的老夫妻,在机构附近租了一间房子。他们的孙子5岁多了,能力还是很弱。但孩子的父母都忙着赚钱,生活起居、照顾孩子和学习干预康复的知识,都落到了老人家的身上。

两个老人一起商量,决定来上家长培训课。我每天上课的时候,爷爷奶奶听得特别认真,本子上写满了笔记,如果他们没有记清楚的,或是没有听懂的地方,下课之后,他们会特地找我问清楚。

老师们立刻调整学习项目,以妈妈为中心,老师轮流和妈妈一起陪伴孩子上课,连中午吃饭都在一起。半个月后,他离开妈妈的距离与时间逐渐延长,手里勺子也渐渐放下了。

后来我了解到这个孩子除了在我们的平台上课,中午、下午、晚上,都有课,有各类康复课程,幼小衔接学科课程,还有舞蹈和钢琴……看着孩子厚厚的眼镜片和深深的黑眼圈,我忍不住和导师抱怨,唐宝宝上这么多课程有用吗?

多年来,我始终关注着这位妈妈和孩子的动向,我在等时间验证那个答案。直到我看到她的女儿、小丑鱼妹妹会弹《两只老虎》了;能跟上老师的舞蹈节奏了;开始上普通小学了;小丑鱼妹妹参加舞蹈比赛得了“最佳参与奖”……她一天天在改变。

如果有一天,你发现她萎靡不振,请你给予她最大的理解和支持。因为失眠,焦虑,情绪不振,没有成就感经常伴随着她。这恰恰是有“良心”老师的具体表现,她的失眠焦虑换来的是孩子们点点滴滴的进步。不负责任,当一天和尚撞一天钟的人,是不会出现上述症状的……

如果有一天,你发现她很烦,甚至不可理喻,请你不要怪她,因为她今天可能被无辜责难,心里充满了委屈无处发泄,那么请你宽慰她,告诉她,对于家长和孩子,她有多么的重要,好多人都在默默地支持她。

每天在机构都听到他们抱怨,这些孩子什么都学不会,天天来干嘛……很多爷爷奶奶的标配是手上有一个小棍子,孩子一不听话,就是一棍子!经常有老师看不下去说他们几句,爷爷奶奶才会克制一点。

他叫小宇,患有自闭症,大大的脑袋,有一对招风耳,笑起来有一对小酒窝,是一个很可爱的小男孩,小宇爷爷是一个瘦高瘦高的老年人,与其他老人不同的是,小宇爷爷从来不打骂孩子,反而很配合老师做各种训练,虽然也常常感慨带娃的不容易。

因为父母笃信禁食和经颅磁等神奇疗法,孩子在机构康复一直进展不大,小宇七八岁了,可是身高体重也一直不达标。爷爷每天带孩子坐一个多小时的公交来机构,有一天中午我下班回去,在路上,我看见小宇爷爷佝偻着腰背着小宇,一边走一边叮嘱让他听话之类。

我带过的孩子,最早的那一批也早已成年了。我会陆陆续续听到他们的消息,如果说真正融入社会找到工作,真的不多,当然也可能因为我带过的孩子程度都不是特别好。

最后想说,家长如果把康复师当神仙,把孩子交给我们后就想着能变成普通孩子,那是不现实的。但通过有效的干预,这些自闭症孩子长远来看会有实实在在的变化,这是我一直以来工作的动力。

那天,我到了对方家里,孩子爸爸介绍了孩子目前会一些什么,然后就让我开始工作。那个孩子当时只有1岁9个月,是我家教生涯里遇到的最小的孩子之一。我和孩子待了小半天,感觉孩子整个都是软绵绵的,状态类似于一个脑瘫孩子,完全要人抱着。不抱就哭,拿东西给他玩也不要,身体就扭来扭去。

我一开始肯定是没辙的,因为我完全不了解孩子,这么短的时间,和孩子的关系都没有建立,我能教他做什么呢。结果3个小时后,估计是家长没看到我太多作为,或者我们常说的,“没搞掂孩子”,当天晚上就电话我,说不需要家教了。

又过了好几年,我在厦门妇幼保健院附近的一个大公交车站等车,那里有很多个站牌,隔了几行站牌,我看到了一个六七岁的孩子,行为异常,手部在做自我刺激动作,再望向他身后的大人,我认出来,是当年那个爸爸。他整个人显得很茫然,了无生机。

1999年刚入门,月薪差不多300元,后来的两年里调过两次,到500再到800元。至于专业学习渠道也很少,除了礼拜六有安排博士生给我们做简单培训外,再没有更多学习资源,专业知识提升很慢,我越来越觉得工作很吃力。

来了两个孩子,14岁的梦梦和男孩小朋。青春期里的小鹏变得害羞腼腆,在一旁玩着玩具,但他知道我教过他,见到我也很开心。梦梦就更不一样,见到我后,专门坐到了我身边。热情主动地跟她的妈妈说起,她有一次跟我打招呼的事。

去年我走在路上,还没有注意到梦梦,反倒是她大老远就跟我打起了招呼。我当时感到很意外,更惊喜地发现,她站了很久,路灯变绿才迈脚,这个规则她严格地遵守着。那个时候,我就觉得这个孩子的变化很大。

在饭桌上,梦梦还在学习着餐桌礼仪。妈妈教梦梦让我点一个喜欢的菜。当时的她对这方面不理解,指着一道虾仁。她的妈妈在提醒她,这道菜不是出自我的意愿。后来上了一道丸子汤,梦梦很主动地拿起我的碗,装汤,还特意加上了两颗丸子,还特别懂事地给我夹菜。

期间,梦梦跟我说了她的心事。因为梦梦睡觉会磨牙,妈妈担心她会咬到自己,就会动一下她。结果在她看来,变成了妈妈不爱她。青春期的梦梦开始有爱美意识,想变成长发飘飘的样子,但妈妈觉得打理长头发是件麻烦,这又让梦梦对妈妈产生误会。

我是2010年毕业的特教师范生,当时人们对心智障碍人士远没有像今天这么关注。我的家人也不理解,好好当个老师多好,将来桃李满天下。做特教呢,累且不说,孩子离开后很快会忘记我。再加上刚毕业每月800块的工资,自己都独立不了,拿什么奉献?

他第一次见我,不说话,眼神里就两字——不要。妈妈把他留下之后,他不哭,就是一个人坐在角落,不说话不理我,眼神显得有些害怕,我本能想抱抱他,可是他很排斥。

没办法,我把一个绒毛玩具抱在怀里,跟他说兔子也想抱抱他,就这样他终于坐到了我怀里,就这样一抱就一下午。放学的时候他甚至没有和我打招呼,头都不回就走了!而我并没有伤心,因为这是正常的。

就这样,我们过了一个星期,有一天,磊磊妈妈带来了一个包子和一袋牛奶,奇怪的是磊磊却没来。磊磊妈妈说磊磊感冒了,但是提醒她,“我没有看见老师吃包子,老师没有吃饭!妈妈买包子!”

曾经带过一个重度自闭症的孩子,各方面能力都比较弱,爸爸妈妈都要上班,孩子是奶奶帮忙带。他们还没住一起,奶奶每天早上要五点钟起床,坐地铁从市区出发到郊区接上宝宝带着他吃早餐,然后再来机构上课。

上课的第一天 ,他一直无法安坐,在教室里面来回走。于是我就撤掉桌椅,陪着他在教室里来回走动,偶尔装作不经意间下指令“走、停”,游戏慢慢缓解了他的部分焦虑。

真正的困难在后面,我们坐在地上玩小汽车时,因小汽车发出的声音太过刺耳,,他的情绪爆发了,整个人都沉浸在自我世界中,不停丢东西、嘶喊。我试图让他安静下来,却因为缺少处理经验,不小心被伤到了脸颊。

他的情绪发泄完后,整个人慢慢缓和下来了,正当我松了一口气时,他又哭了,我的心一下子提起来了,后来才发现他是看到我脸上因为擦伤冒出的血吓坏了。我抱着他,安慰他,下课铃声响起,我带他出去找家人,他却拿出纸巾给我擦脸。

我就特意观察看他可以坐得住的时刻,接着发现,只要上课铃声响之前不进精细教室,以及颜料画和趣味手工(如核桃壳做七星瓢虫、开心果壳做梅花、手指印画、人物表情夸张画、闪钻创意画、手掌创意画、数字创意画、棉签主题创意画等等)课时,孩子就可以慢慢坐下来。

去年在特殊学校担任班主任期间,班上有一位自闭症男生,精力旺盛,情绪不稳定,有时会蹦蹦跳跳,有时也会躺在地上耍赖。他力气很大,有时会抓扯老师的衣服领子,连胖乎乎的我都挣脱不开。

慢慢的,他的情绪好了很多。有时会主动拉起我的衣角,说“1.2.3.跑”,邀请我跟他一起跑步。当我跑不动时,也会在前面拐角处停下来等我。甚至我上完课去洗手,他从厕所出来,都会等着我一起回教室,就像我们是结伴而行的同班同学一样。

有一次我正在上课,小男孩突然愣愣地看着我,我问他怎么了?他突然抽了一张纸巾然后帮我擦了一下嘴巴。我刚开始还没有反应过来发生了什么,看了纸巾之后才发现,天气干燥加上缺水,我的嘴巴干裂了一个口子,因为一直说话,伤口裂开,流出一个小血珠。

所以我就被分配了“看管恶魔”的任务。这个令老师们害怕的学生长得虎头虎脑,大大的脑袋留着一小撮头发,大家都叫他“大头”。别的同学都是并排挨着坐,只有他一个人的座位是与同学隔开的。

头半个月,每一天我手上都会多出几条新的伤痕,实习的第二天就被抓破皮进了学校医务室,无数次地冲刺跑将大头从教室外抓回来……身上每个细胞都在呼喊“好累啊,我不想实习”,但还是笑嘻嘻地坐在大头身旁。

后来,我借助应用行为分析,通过不断观察和记录发现,大头的攻击性行为在他情绪不稳定或者是无聊想要吸引老师的注意力时,出现的频率较高。于是运用正向行为支持的方法对他进行干预。

当捕捉到他有想离座的行为时,立马用桌子控制住他逃跑的空间或者转移他的注意力,从前事阶段就将离座的冲动给制止。以前他一跑出去我就立马去追他,发现他不但不会放缓脚步,还乐此不疲越跑越兴奋,到后面我就不再追他,他跑出去后我就不将视线聚集到他身上,不让他觉得老师在关注他,他回过头来看没有老师来追,便兴趣少了一半;再后来,他离座跑出教室,只要倒数三秒就会乖乖地自己回到教室。

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THE END
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